Przez chorobę musi unikać słońca
Xeroderma pigmentosum (XP) to bardzo rzadkie schorzenie, spowodowane genetycznym defektem polimerazy DNA β. Na skutek defektu dochodzi do nieodwracalnych uszkodzeń DNA w komórkach skóry narażonych na działanie promieni UV.
Osoby takie jak Andrea muszą absolutnie unikać słońca. 27-latka mieszka z rodzicami w Kalifornii. Jak twierdzi, zaakceptowała swoją chorobę i nauczyła się z nią radzić na co dzień. Pisze o tym na swoim blogu: "Cierpię na XP większość mojego życia. Nie jest mi łatwo, ale postrzegam to jako wyzwanie".
Z domu wychodzi tylko po zmierzchu
W domu zawsze są zaciągnięte zasłony ze specjalnego materiału nieprzepuszczającego promieni UV. Rodzina używa wyłącznie LED-owe żarówki. Kiedy Andrea wychodzi na zewnątrz - a robi to zazwyczaj już po zmierzchu - ma na sobie pokrywające całe ciało ubranie, a na głowie kapelusz z woalką.
Kiedy miała 6 lat, przeszła pierwszą operację usunięcia z twarzy rakotwórczych znamion. Od tego czasu takich zabiegów miała 27 w różnych miejscach ciała.
Jej choroba sprawia, że w wieku 27 lat przechodzi klimakterium. To oznacza, że nigdy nie zajdzie w ciążę. Jak twierdzi, z tym też się pogodziła. Już w wieku 11-12 lat wiedziałam, że nie chcę mieć dzieci- powiedziała w rozmowie z "The Mirror"
Opracowanie: AR/ Joanna Potocka/RMF24/.TwojeZdrowie.pl
Autor: Adrianna Raszyk