Pomoc dla Borysa
Przed zrozpaczonymi rodzicami mur w postaci pieniędzy, które muszą zapłacić za leczenie. To jedyny sposób, by Borys został z nami. Jego serce nie wytrzymuje już obciążenia, związanego z niewydolnością oddechową, bez skutecznego leczenia umrze!
Rozwój choroby
Mama Borysa - Olga: Od 5 miesięcy moje życie kręci się wokół Oddziału Intensywnej Terapii. Tu jest mój świat, bo tu leży Borys, mój synek. O 11 przekraczam próg poznańskiego szpitala. Wychodzę o 19. Oczy synka zmieniają się, gdy mnie widzi. Tylko ich nie zabrała choroba. Widzę w nich iskrę życia. Widzę też krzyk o pomoc. Borys nie wyciągnie rączek, nie uśmiechnie się… Nie może. Ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Najgorszą i najrzadszą jego postać. Śmiertelną.
Borys jest prawdopodobnie jedynym dzieckiem na świecie z tak zaawansowaną postacią SMA. Dzieci, takie jak on, umierają zazwyczaj w kilka, kilkanaście miesięcy po narodzinach.
Urodził się 2 kwietnia. Nie było pierwszego krzyku ani głośnego płaczu… Tylko cichutkie łkanie. Nie było przytulenia, bo synek był wiotki, w stanie krytycznym… Podłączono go do respiratora, który oddycha za niego do dziś.
Ciężko opisać te pierwsze chwile. Zamiast cieszyć się z narodzin mojego synka, umierałam ze strachu. Nie wiedziałam, co mu jest, czy da się mu pomóc, czy przeżyje? Był szok, była rozpacz, niepewność… Na oddziale widziałam dzieci chore neurologicznie – nikt nie wiedział, na co. Mijały dni, a z nimi było coraz gorzej…
U Borysa diagnoza przyszła na szczęście szybko, chociaż „szczęście” to chyba ostatnie słowo, które można użyć w tym przypadku. SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Bardzo rzadka choroba genetyczna. Powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Chory przestaje się ruszać, potem mówić, połykać, oddychać… W najgorszej wersji – tej, którą ma Borys – dziecko nawet się tego nie uczy. Nie unosi główki, nie przewraca się na bok, ma problemy ze ssaniem…
Borys ma wiotkie mięśnie rąk i nóg. Nie może się ruszyć… Ma też słabe mięśnie płuc. Borysek bierze leciutkie wdechy, jednak są to oddechy zbyt słabe, by mogły wystarczyć w prawidłowym funkcjonowaniu. Resztę niezbędnego powietrza dostarcza mu respirator.
Borysek zapłakał tylko raz, bardzo cichutko po porodzie. Nigdy więcej nie było mi dane go usłyszeć. Głos uwiądł mu w gardle, zabrała go choroba, rurka tracheostomijna i respirator. Oczy są jednak zwierciadłem duszy… Widzę, jak rozpromieniają się, gdy się pojawiam. Widzę, gdy cierpi, gdy go boli, gdy jest smutny… Wtedy z oczu lecą mu łzy. Ten niemy płacz jest gorszy niż krzyk. To też swoistego rodzaju krzyk – o ratunek. Stąd mój apel, apel matki – bo życie Borysa można uratować!
Jeszcze niedawno SMA była choroba nieuleczalną. Nieuchronnie prowadzącą do śmierci. Dzisiaj jest inaczej, dzięki rozwojowi medycyny! W USA lekarzom udało się wynaleźć lek, który zatrzymuje postęp choroby! W SMA za słabość mięśni odpowiada niedobór białka w komórkach nerwowych. To skutek mutacji genetycznej. Amerykański lek zmienia sekwencję DNA i sprawia, że organizm zaczyna wytwarzać to niezbędne białko! Dzięki temu mięśnie Boryska przestaną umierać… Synek stopniowo odzyska siły, zacznie sam oddychać, ruszać się, siadać… Będzie żyć!
Czas jednak ucieka – leczenie jest tylko i wyłącznie dla dzieci, które mają mniej niż 2 lata. Zostało kilka, maksymalnie kilkanaście miesięcy, by ratować życie. Preparat jest już dopuszczony do stosowania za oceanem, aby jednak uratować polskie dziecko, musimy za niego zapłacić. 2,1 mln dolarów – tyle kosztuje leczenie, nazywane terapią genową. 8 mln złotych. To tyle pieniędzy, że nie śmiałam nawet o to prosić, zbierać takiej kwoty. Namówili mnie jednak dobrzy ludzie, lekarze i przyjaciele… I pewna nieznajoma, która napisała do mnie na Instagramie. Mama chorej dziewczynki z Portugalii. Tam zebrano tę kwotę w 2 tygodnie. Udało się! Czy nam też się uda...?
Autor: Sabina Obajtek