Historia Aleksandra oczami jego rodziców
Oluś ma krytycznie ciężką wadę serca! Synek urodził się 1.10.2018 r. ze skrajną postacią tetralogii Fallota, atrezją tętnicy płucnej z ubytkiem międzykomorowym, krążeniem obocznym MAPCA’s. Nie było nam dane cieszyć się z jego narodzin. Z dnia na dzień rozgrywał się największy dramat naszego życia. Oluś na sygnale został przewieziony do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.
Pierwsze chwile swojego życia spędził na OIOM-ie z powodu niewydolności płuc i serca. Sinica, kolor śmierci, pogłębiała się z dnia na dzień. Synek musiał dostawać leki podtrzymujące pracę serca. W 28 dobie życia jego serduszko się zatrzymało. Lekarze cudem go odratowali.
Państwa syn ma 30% szans na przeżycie – powiedzieli i kazali nam się z nim pożegnać. Dla swojego dziecka można zrobić wszystko, lecz pożegnać się… tego jednego nie mogliśmy zrobić. Ochrzciliśmy go i z rozrywającym serce bólem rozpaczy odprowadziliśmy na salę operacyjną. Kardiochirurdzy zdecydowali o odcięciu pnia tętnicy płucnej i przeszczepieniu dwóch gałęzi płucnych do aorty, aby zwiększyć ukrwienie płuc.
Operacja była niezwykle skomplikowana i po jej wykonaniu lekarze nie pozostawiali nam złudzeń… Oluś był w stanie krytycznym, w śpiączce farmakologicznej, tonął wręcz w kabelkach i rurkach, jego organizm był skrajnie niedotleniony, płuca nie chciały podjąć samodzielnie pracy. Czuwaliśmy przy jego łóżeczku dzień i noc, to był nasz świat, sens naszego istnienia. Modliliśmy się o cud! Nasza miłość rodziła się w cieniu niewyobrażalnego bólu, strachu i śmierci...
Pojawiła się nadzieja
Nasz kochany syn wybrał bycie jednym z tych 30% szczęśliwców. Po trzeciej próbie odłączenia od aparatury jego serduszko podjęło pracę. Po 2,5 miesiąca został wypisany do domu, a my nie marzyliśmy o niczym innym, tylko by wziąć go w końcu w ramiona, przytulić i szepnąć mu do ucha, że już wszystko będzie dobrze, że wynagrodzimy mu cały ten trudny start w życie. I że zrobimy wszystko, by już nigdy tak nie cierpiał! Nie zdawaliśmy sobie do końca sprawy, że to dopiero początek…
Wiedzieliśmy, że nadciśnienie, które powstało w płucach Olusia jest niebezpieczne, dlatego od razu zaczęliśmy się konsultować z najlepszymi kardiologami w Polsce. Niestety wszyscy rozkradali ręce i doradzali nam szukanie pomocy w Szpitalu Dzieciątka Jezus w Rzymie. Operuje tam prof. Carotti, który jako jedyny w Europie ma doświadczenie w tak skomplikowanej wadzie, jaką ma Oluś. Lekarz zakwalifikował synka do operacji na 8 marca 2020 r. Niestety przez pandemię została ona odwołana, co podziałało na naszą niekorzyść – zaczął zamykać się shunt w sercu i konieczna była natychmiastowa operacja.
Udało się ją przeprowadzić 9 lipca, jednak na całkowitą korektę wady było już za późno... Przez 13 godzin Profesor robił wszystko, co w jego mocy, jednak nie zdołał naprawić serduszka Olusia. Okazało się, że przy takim skomplikowaniu wady, wcześniejszej ingerencji polskich kardiochirurgów i nadciśnieniu, które się już utrwaliło, nie jest on w stanie nic więcej zrobić. W każdej chwili może dojść do dramatu Oluś ma dopiero dwa latka i znowu staje ze śmiercią twarzą w twarz. Dzięki operacji we Włoszech przez pewien czas jego serduszko będzie jakoś pracować – ile da radę, tego nikt nie wie. Już zaczynają mu sinieć usta, szybko się męczy podczas zabawy, nie ma siły biegać. Serce nie daje rady dotlenić organizmu, krew gęstnieje, któregoś dnia może się po prostu udusić…
Nie da się opisać bólu, jaki czujemy, odpędzić myśli – dlaczego my, dlaczego nasze dziecko, jaki jest sens tego cierpienia? I tej bezsilności, bo jakbyśmy mogli, to wyrwalibyśmy nasze serca i mu oddali. I tej bezradności – przeszczepu serca w Polsce Oluś nie dożyje, wszystkie ośrodki europejskie odmówiły nam pomocy.
Ostatnia deska ratunku
Pojawiła się jednak nadzieja… Słyszeliśmy już wcześniej o ośrodku w USA, który jako jedyny na świecie operuje dzieci z nadciśnieniem płucnym. Nie braliśmy go pod uwagę, bo wierzyliśmy, że uda nam się znaleźć ratunek we Włoszech, a poza tym przerażała nas gigantyczna cena leczenia (od 4 do nawet 9 milionów złotych).
W rozpaczy napisaliśmy do dr. Franka Hanley’a z Lucile Packard Children’s Hospital w Stanford – specjalisty od beznadziejnych przypadków. Napisał nam, że ma pomysł na zreperowanie serduszka Olusia – dokona chirurgicznej rekonstrukcji maleńkich tętniczek płucnych. Nikt na całym świecie nie potrafi tego zrobić. Póki serce Olusia bije, będziemy o nie walczyć! Okazało się, że musimy przyłączyć się do dosłownie kilku rodziców z całej Polski, którzy muszą błagać o miliony, by ratować serce swojego dziecka! Jeśli nie zaczniemy działać, pozostanie nam tylko pożegnać się z własnym dzieckiem.
Rozpoczynamy zbiórkę mimo braku kosztorysu, bo liczy się każdy dzień, nie możemy zmarnować ani jednego! Nie możemy czekać, bo śmierć też nie poczeka… Potrzebujemy ogromnych pieniędzy i gigantycznej ilości dobrych serc, które nam pomogą! Musimy poruszyć niebo i ziemię, błagamy, pomóż nam w tym! Dołącz do nas, nie pozwól odejść naszemu dziecku…
Dominika i Piotr Filipowscy
Licytacje dla Aleksandra >>> KLIKNIJ TUTAJ
Autor: Urszula Głowiś