Pol-Truck Expedition
To wyjątkowe wydarzenie zostało stworzone przez miłośników pomagania z każdego zakątka Polski. Właściciel Poloneza - Marcin Maciołek – wyruszy w podróż po całym kraju i będzie zbierał autografy od znanych i lubianych polskich gwiazd, a także fanty na licytację charytatywną. Auto ma specjalnie wyznaczone miejsce na podpisy, a gdy w całości zostanie zapełnione, pojazd będzie wystawiony na licytację charytatywną. Dochód ze sprzedaży zostanie w całości przekazany na leczenie dwuletniego Ksawerego Rynkiewicza, który walczy z SMA. Dodatkowo organizatorzy akcji dołączą do auta akt własności pojazdu, w którym znajdą się również autografy od sportowych drużyn. Co ciekawe właściciele przedsiębiorstw mogą zamieścić na pojeździe reklamę z logiem swojej firmy, uiszczając za to opłatę w skarbonce do zbiórki charytatywnej.
Akcja została stworzona przez Aleksandrę Jaroszewską, Urszulę Cwajną-Kozielec, Paulinę Szymanek, Toma Mankiewicza, Dorotę Borowską, Agnieszkę Urbanik oraz właściciela Poloneza, Marcina Maciołka. Celem tego przedsięwzięcia jest pomoc Ksaweremu Rynkiewiczowi, który walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 2. Rodzice chłopca zbierają na niewyobrażalnie drogie leczenie dwulatka. Muszą mieć docelowo ponad 9 milionów złotych! Ksawery ma dokładnie 2,5 roku i zaledwie 5 kg dzieli go od granicy, która uniemożliwi mu podjęcie specjalistycznej terapii genowej. Czasu zostało zatem mało, ale już teraz możesz wesprzeć zbiórkę na leczenie chłopca, wpłacając wybraną kwotę w poniższym linku:
Dzisiejsza trasa Pol-Truck Expedition
Ksawery Rynkiewicz – historia choroby chłopca oczami jego mamy
Do ósmego miesiąca wszystko było pięknie, a Ksawery rozwijał się książkowo. Niestety, wtedy wszystko runęło, a w naszym życiu pojawiły się trzy litery oznaczające łzy i cierpienie. SMA — rdzeniowy zanik mięśni. Maleństwo traci siły, mięśnie. Wkrótce każdy oddech staje się wyzwaniem dla niego i dla nas. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zatrzymać postęp choroby, ale wiąże się to z ogromnymi wydatkami…
Kiedy nagle jego ciało zaczęło stawać się słabsze, lekarze określili synka mianem “leniwego chłopca”. Najbardziej nawet leniwe dziecko nie traci nagle kontroli nad głową, nie zmniejsza się napięcie mięśniowe, nie gubi odruchu kolanowego. Wszczęliśmy alarm, który zakończył się badaniami DNA i łamiącym serca wyrokiem.
Choroba nieznająca litości, w krótkim czasie prowadząca do nieuchronnej śmierci. Osoby cierpiące na to schorzenie rzadko dożywają dorosłości, zwykle dusząc się z powodu problemów z mięśniami odpowiedzialnymi za oddychanie. Istnieje jeden lek dający nadzieję. Jego działanie zatrzymuje niszczycielski pochód choroby, ale żeby jak najlepiej wykorzystać ten lek, potrzeba bardzo intensywnej rehabilitacji.
Ksawery nigdy nie pozna smaku zwyczajnego dzieciństwa. Nie będzie biegał po podwórku, nie zedrze sobie łokci, wchodząc na drzewo. Musieliśmy nauczyć się żyć z dnia na dzień. Bez planów, marzeń… Cieszymy się każdą wspólną chwilą, bo przy tej chorobie nigdy nie wiadomo, ile ich jeszcze zostało…
Ksawery przyjmuje lek, który wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Trzeba go jednak przyjmować do końca życia boleśnie w kręgosłup i nie daje nadziei na pełne wyleczenie.
Na dzisiaj taką szansą jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od maja tego roku w Unii Europejskiej, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i działa przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujący gen SMN1… Musimy się spieszyć, bo wg najświeższych informacji może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg...
Muszę prosić o pomoc, od tego zależy życie i przyszłość Ksawerego. Widząc, jak wielu dzieciom udało się już zebrać te kosmiczne pieniądze, liczymy, że i nam się powiedzie. Musimy to zrobić dla naszego synka, a dodatkowo wciąż nie zapominamy o bardzo kosztownej rehabilitacji i zakupie specjalistycznego sprzętu o nazwie innowalk. Proszę, bądźcie z nami, spójrzcie na mojego synka łaskawym wzrokiem. On dopiero w listopadzie skończy trzy latka, a już zdążył tak wiele wycierpieć. Ta terapia genowa to ogromna szansa...
Marta - mama
Możesz wesprzeć inne licytacje dla Ksawerego [TUTAJ]
Aktualizacje o Ksawerym Rynkiewiczu [TUTAJ]
Zobacz także:
Autor: Urszula Głowiś